Інституційний аспект міжнародно-правового регулювання поводження з генетичними даними людини в системі ООН

Abstract

У статті доводиться наявність інституційного механізму міжнародно-правового регулювання поводження з генетичними даними людини на універсальному рівні, визначаються складники цього механізму, аналізуються завдання і результати роботи міжнародних організацій та органів, що становлять цей механізм, із метою подальшого доведення наявності міжнародно-правового регулювання поводження з генетичними даними людини. Визначено, що на універсальному рівні є три міжнародні організації, діяльність яких спрямо- вана на врегулювання поводження з генетичними даними людини, в тому числі і в правовому аспекті: ООН, ВООЗ і ЮНЕСКО. У рамках ООН особлива увага приділяється захисту прав людини під час поводження з її генетичними даними та питанню заборони клонування. Основними результатами такої роботи стали Резолюції ЕКОСОР «Права людини і біоетика» та «Генетична конфіденційність і недис- кримінація», а також Декларація ООН про клонування людини. Діяльність ВООЗ зосереджена на медичних аспектах проведення біо- медичних досліджень, тоді як в ЮНЕСКО розглядаються здебільшого етичні питання біомедицини. У рамках ВООЗ створені спеціальні органи, робота яких зосереджена на окремих аспектах поводження з генетичними даними людини: Комітет етичної експертизи, Керівний комітет із питань етики досліджень, Міжнародна платформа для реєстрації клінічних випробувань. У рамках ЮНЕСКО є два комітети, які займаються питаннями біоетики, ‑ Міжнародний комітет із біоетики і Міжурядовий комітет біоетики ‑ та Всесвітня комісія з етики наукових знань і технологій. Міжвідомчий комітет ООН із біоетики, членами якого є шість спеціалізованих установ ООН, створено з метою сприян- ня координації та співпраці між організаціями системи ООН та іншими регіональними та міжнародними міжурядовими організаціями, які займаються питаннями біоетики, включаючи аспекти прав людини. Такий чіткий розподіл дає змогу стверджувати про наявність справж- нього інституційного механізму співпраці держав із цього питання. Найчастіше така співпраця не приводить до створення будь-яких механізмів, вирішення яких були б обов’язковими для держав і які могли б суттєво впливати на внутрішню політику і правотворчість у відповідній державі, однак країни, які беруть участь у такій співпраці, добровільно виконують прийняті на себе зобов’язання. Результатом такої співпраці держав є акти рекомендаційного характеру, наслідком чого є стандартизація, а отже і міжнародно-правове регулювання. Ключові слова: генетичні дані людини, інституційний механізм, міжнародно-правове регулювання, біоетика, ООН.

The article proves the existence of institutional mechanism of international legal regulation of human genetic data handling at the United Nations system, defines components of this mechanism, analyses tasks and results of work of international organizations and bodies that constitute this mechanism with the purpose of further proving the existence of international legal regulation of treatment of human genetic data. It is determined that there are three international organizations at the universal level whose activities are aimed at regulating the treatment of human genetic data, including from a legal perspective: the UN, WHO and UNESCO. Within the United Nations, special attention is paid to the protection of human rights in the handling of its genetic data and to the prohibition of cloning. The main outcomes of such work were the ECOSOC Resolutions on “Human Rights and Bioethics” and “Genetic Privacy and Non-Discrimination”, as well as the United Nations Declaration on Human Cloning. WHO in its work focuses on the medical aspects of biomedical research, while UNESCO is more concerned with the biomedicine ethical issues. There are two committees dealing with bioethics within UNESCO: the International Bioethics Committee and the Intergovernmental Bioethics Committee, as well as the World Commission on the Ethics of Scientific Knowledge and Technology. The UN Inter-Agency Committee on Bioethics is established to promote coordination and cooperation among themselves and other regional and international inter-governmental groups that deal with the field of bioethics, including its human rights aspects and other related issues. Six UN system international organizations are members of this committee. Such a clear separation makes it possible to assert that there is a genuine institutional mechanism for cooperation among States on this issue. More often than not, such cooperation does not result in adopting any States binding documents and could not have a significant impact on domestic policy and law-making in the State concerned, but the countries involved in such cooperation voluntarily fulfil their obligations. The result of such states cooperation is acts of recommendation, resulting in standardization, and thus international legal regulation. Key words: human genetic data, institutional mechanism, international legal regulation, bioethics, UN.